超6000個“星星的孩子”與地球“重連”

青島牽牽手自閉癥康復中心通過早期干預、托養(yǎng)等，輔助低齡患兒開口說話、大齡患者學習職業(yè)技能，目前征集100個孤獨癥譜系障礙患者家庭提供公益康復服務(wù)

在青島牽牽手自閉癥康復中心一間明亮的訓練室里，一名3歲的患兒正仰著小臉，專注地看著康復師王燕手中的壓舌板?！皝?，張開小嘴巴，我們一起發(fā)‘a(chǎn)’……”這是孩子言語康復訓練中最普通的一課，也是無數(shù)個孤獨癥譜系障礙患兒走向開口說話的關(guān)鍵一步。不遠處，幾名患兒正在感統(tǒng)訓練室里走平衡木、跳蹦床，另一位康復師蹲在一旁，耐心引導他們完成指令。這些看似簡單的訓練，對這些“星星的孩子”而言，卻是他們與地球重建連接的重要橋梁。

近日，青島牽牽手自閉癥康復中心發(fā)起了一項新的公益行動，面向全國尋找100個有孤獨癥譜系障礙患者的困難家庭，為他們提供免費康復課程，讓更多身處困境的孩子也能擁有充滿陽光的未來。

青島牽牽手自閉癥康復中心的工作人員給孩子做康復訓練。韓星 攝

從“抱團取暖”到專業(yè)康復

“牽牽手”跟全國很多自閉癥康復中心一樣，源于自閉癥患兒家長們的“抱團取暖”。創(chuàng)辦者王琴的手機里還保存著她女兒2008年的病歷照片。當時，剛剛兩歲的女兒遲遲不開口說話，對父母缺乏情感上的回應(yīng)，經(jīng)常反復擺弄同一塊紗布。王琴回憶，她帶著孩子多次前往北京、上海求醫(yī)，但當時全國孤獨癥康復資源非常稀缺。青島僅有的幾家機構(gòu)要排隊等半年、甚至更長時間。為了女兒，王琴辭去了高校國際教育工作，成為一名全職媽媽，踏上“自救”與“救他”之路。

2010年，王琴與另外兩位患兒家長在錯埠嶺附近租了一套老房子，開始了最早的“抱團”康復?！爱敃r我們的‘硬件’條件很艱苦，‘軟件’則更差，請到的老師沒有專業(yè)的康復技能，經(jīng)常是孩子哭，我們陪著哭?！蓖跚俦硎荆约簺]有放棄。她兩度赴美，到加州大學戴維斯分校學習早期干預課程，還重金邀請國內(nèi)外的專家來培訓教師。近年來，“牽牽手”走上了發(fā)展的“快車道”，機構(gòu)規(guī)模從當初100平方米擴大到如今3000多平方米，并先后在濰坊和煙臺建了新校區(qū)，康復團隊也從2名老師發(fā)展到50余名專業(yè)的康復師。15年來，已有超過6000名孩子從這里畢業(yè)，他們中相當數(shù)量的患兒順利進入普通小學上學，還有很多孩子順利升入初中、高中，乃至大學。

早期干預讓更多患兒開口說話

“如果當初我的女兒也能有這么專業(yè)的老師和這么系統(tǒng)的康復課程，她現(xiàn)在的生活可能完全不同?！蓖跚僬f，受制于病情和當初的康復技術(shù)，她的女兒10歲才開口說話，現(xiàn)在雖然能夠生活自理，但仍然被疾病困擾?！拔覀兿Ｍㄟ^這次公益行動，吸引更多5歲以下存在語言或者溝通障礙的孤獨癥譜系障礙患兒前來康復，在最短的時間內(nèi)改善他們的能力，讓家長重拾堅持下去的希望?！蓖跚俦硎尽?/p>

來自天津的患兒天天兩歲半時被確診為孤獨癥譜系障礙，父母帶著他輾轉(zhuǎn)來到青島求助。跟很多剛來“牽牽手”康復的孤獨癥患兒一樣，天天最初沒有任何語言能力，不認識蘋果、小鳥，聽不懂指令，一出門就拼命往前沖，不會停下也不會回頭。在王琴看來，孤獨癥譜系障礙患兒只是尚未與世界建立起連接的普通孩子，康復師能做的就是教會他們觀察、模仿和分辨?？祻蛶熗跹鄰淖罨A(chǔ)的認知理解教起，握著天天的手，一遍遍用積木和球引導他識別“相同”與“不同”。

僅僅用了5天，天天就發(fā)出了第一個模仿音；3個月后，他的主動語言出現(xiàn)了：“媽媽，我要吃”“我要玩”。如今，半年過去，剛剛過完3歲生日的天天變得活潑主動，愿意跟人交流，記者在他身上已經(jīng)幾乎看不到疾病留下的痕跡。天天的父母也覺得“天亮了”。

像天天這樣的孩子，在“牽牽手”并非個例。絕大多數(shù)的低齡患兒在這里都實現(xiàn)了開口說話，60％以上的患兒經(jīng)過一到兩年的康復，能夠進入普通學校正常上學?！霸缙诟深A太重要了。”王琴說，“對于中輕度孤獨癥譜系障礙患兒來說，3歲前開始干預，有很大機會徹底改變他的人生。”

探索大齡群體“雙養(yǎng)結(jié)合”之路

此次公益活動同時聚焦孤獨癥譜系障礙的大齡患者，為他們提供一段時間的免費職業(yè)技能培訓。在這期間，他們的家人也可以獲得幾天“喘息”時間。

王琴介紹，這項公益活動源于孤獨癥譜系障礙患者家屬們心中最深處的恐懼?！爱斘覀兝狭?，孩子怎么辦？我們不在了，他們怎么活？”她見過太多白發(fā)蒼蒼的父母帶著三四十歲的孤獨癥子女四處求助。王琴說，女兒10歲時，她就已經(jīng)開始探索大齡孤獨癥群體的托養(yǎng)與養(yǎng)老模式。

2023年，“牽牽手”與青島星空智程合作成立大齡托養(yǎng)部，目前收有50名患者。這里不僅是職業(yè)培訓基地，更是一個過渡性的“生活實驗室”，探索著如何幫助大齡孤獨癥患者群體實現(xiàn)輔助性就業(yè)與社會融入。

在城陽區(qū)興陽路的多多快遞驛站，22歲的成成每天忙碌地整理包裹、掃碼出庫。每當顧客進門，他都會熱情地說“你好”，并伸出手點贊。取件完畢，他還會再次點贊、說“再見”。若不是這樣“過于熱情”的舉止，居民們很難發(fā)現(xiàn)，他是一名孤獨癥譜系障礙中較為特殊的阿斯伯格綜合征患者。成成的語言和認知發(fā)育正常，但社交上存在嚴重障礙，因此他在中專畢業(yè)后難以找到工作，長期居家導致他情緒暴躁。

“他的內(nèi)心深處渴望工作，渴望有價值的生活，而不是被‘豢養(yǎng)’在家里，這種情緒如果不加以引導，不僅可能出現(xiàn)自殘自傷等暴力行為，甚至可能導致患者精神分裂。”王琴表示，大齡托養(yǎng)部讓成成的生活再次豐富多彩。在這里，他接受了系統(tǒng)康復和職業(yè)培訓，成為快遞驛站的合格員工和康復中心的得力助手。在大齡托養(yǎng)部，很多與成成情況相似的大齡孤獨癥患者可以參與到洗車、花藝、首飾包裝、客房服務(wù)等工作中去，還能獲得一定收入。今年夏天，成成還用日常攢下的工資購買了機票和禮物，獨自飛往江西老家探親。

“我希望此次公益活動能幫助孤獨癥患者和家長們看到希望，進而勇敢邁出擁抱新生活的第一步?！蓖跚俳榻B，大齡托養(yǎng)部的未來發(fā)展不止于此，她希望在實踐中摸索出一條“雙養(yǎng)結(jié)合”的新路徑，讓年邁的家長和成年的孤獨癥譜系障礙患者可以在同一個社區(qū)相互關(guān)照，這里既有專業(yè)的養(yǎng)老照護，也有適合孤獨癥群體的課程和活動，所有人都能有尊嚴地活著。（青島日報／觀海新聞記者 黃飛）